Bonjour,
Superbe Forum. J'ai appris encore plein de trucs. Merci !!!
Mon histoire et surtout, une question hyper importante à la fin.
Merci par avance pour votre aide, je n'en puis plus !
Je me présente, 54 ans, Miriam.
Épileptique, j'ai eu un gros souci en 1984 : un état de mal épileptique qui a contraint mes camarades de Fac (Foyer) à appeler les pompiers.
Urgences, neurologie. Pour me "réveiller", j'ai eu droit à des perfusions de Rivotril (et autres sans doute). J'étais dans le coma ...
Il semble que ce soit encore le protocole actuel, en ce cas, enfin, l'un d'eux.
J'ai recouvré mes esprits de la pire façon qui soit, … à peine ces temps-ci. 2017.
Mon ordonnance de sortie (que malheureusement je n'ai plus ... je me fie au témoignage de ma mère qui a été à la pharmacie pour moi ...) portait 135 comprimés de 2 mg par jour (!!!!)
Une erreur qui n'a d'ailleurs pas été souligné comme se devrait par le pharmacien qui a pu, quelques jours après sa commande, "aligner un mur de boîtes" sur son comptoir.
Ma mère, face à cette quantité, s'est alarmée - heureusement pour moi ! - et a téléphoné à l'hôpital. En effet, une erreur ... D'un Interne. Ça arrive.
En directive, on remplace (marqué : "45 comprimés trois fois par jour") par 45 gouttes. C'est nettement moins.
Je les prends.
Puis consulte des neurologues ... On me blinde de médocs. Toujours en reconduisant le Rivotril. Je me sens éternellement mal et demande de l'aide, sans savoir ce qui m'arrive !
Dépakine, Urbanyl, Tegretol, .. une liste assez hallucinante.
(Pour apprendre en 2016 que je suis pharmaco-résistante en fait ... jamais été réévaluée !).
Moi, on m'a toujours expliqué que je pourrais mourir sans prendre de Rivotril. Alors donc ... je tiens à ma peau.
L'enfer sur terre durant 28 ans de médication. J'ai réussi à délirer, avoir des troubles du comportement tels qu'en 2008, je me fais interner en psychiatrie pour 3 jours (à la demande d'un Commissaire de Police, quand même). J'ai inventé des trucs hyper délirants, les ai écrits même ... foutu le feu à une maison en construction ... enfin que des conneries de ce genre, assorti d'amnésies antérogrades ... Je n'ai pas de souvenirs de ces exploits, quelques bribes ... pas gai.
On me remet à la vie civile au terme de ce placement d'office (3 jours) et on me donne ... une ordonnance de 3 comprimés de 2mg de Rivotril par jour ... Bref, tout ça pour rien ....
Donc, je consulte avec un mésusage grandissant, des essais personnels empiriques d'arrêt ...
J'ai si peur et de telles difficultés que je consulte.
Le médecin traitant m'envoie à la Salpêtrière ...
On m'informe que ce serait quand même une bonne idée de l'arrêter et j'adhère totalement à l'entreprise.
Une ordonnance, je manque en crever, arrêt … tout rapide. Trop, maintenant que j'ai lu le Site Ashton ... c’était normal.
Une autre, encore ... A la fin, énervée par ces échecs - je souligne que mon compagnon est complètement non-voyant et ne comprend rien à mes "conneries" qui l'ont traumatisé du coup, je peux facilement imaginer ça... Mettez-vous à sa place ... - elle m'hospitalise en 2014 sur une semaine, en mars.
Il me restait 24 gouttes à arrêter... Sur les 45. Quand même, j'avais fait un effort ...
La neurologue me les remplace en 6 jours chrono par 70 gouttes de Lysanxia.
Je vais très mal durant l'hospitalisation, paniques, crise convulsive, je me perds partout, une constipation qui m'envoie aux urgences faire une radio, Normacol ...
Et on me renvoie à la maison (via ambulance VSL, je ne tenais déjà plus debout dans le service !).
Le reste, je ne sais comment décrire ça ... après J'ai cru que j'allais mourir et ai failli me ...... - par immolation - il s'en est fallu de très peu. [le °°°°°°° à cet instant d'une autre personne qui s'est défenestrée du 5ième étage, juste sous nos fenêtres. Je l'ai entendu tomber même ... Secours, Police ... personne ne s'est aperçu dans l'affolement de mon état = imbibée d'alcool à brûler, le cigarillo au bec.]
Bon, j'ai fini par aller prendre une douche en ... rampant, presque. Et quand même « déçue » de devoir vivre tout ça.
J'ai pu réfléchir à la gravité du geste et surtout, choquée par la scène, j'ai pu estimer que le résultat à offrir à mes contemporains serait des plus discutables ...
Puis encore, encore et encore des symptômes horribles, ... même d'y penser, j'en suis encore mal. Très mal.
Je n'avais plus de Rivotril du tout à la maison ... Ayant balancé tout le stock moi-même sur promesse faite à la neurologue.
Et je tiens toujours mes promesses.
Je téléphone tant bien que mal au numéro qu'on m'a donné à la Salpêtrière, ça sonne dans le vide, ne répond jamais. J'hallucine à un point que vous pouvez imaginer ... Je suis en manque absolu et en détresse majeure, sans aucune aide à espérer !
Le numéro était celui de l'ECIMUD - addoctologie - qui n'a jamais répondu, même en passant par le standard de l'hôpital. Pire, on se demande même qui a pu me le donner ! (2 dames médecins qui le l'ont donné à l'issue de leur consultation dans la chambre. J'ai conservé leur post-it à tout hasard).
Quand même, j'arrive à voir un médecin professeur. Il me renvoie à la maison avec un RDV en psychiatrie.
Je vois le chef de service qui trouve que, 5 mois 1/2 après, ça n'est plus le Rivotril qui est un souci et me donne de l'Alprazolam ... que je ne prends pas ... J'ai un ordinateur et quand même encore un cerveau ... Et envie de vivre .... Survivre, coûte que coûte. Je lis que tout ça n'est "que" transitoire. Je reprends espoir.
Bref, une aventure que j'ai entrepris d'écrire dans un livre qui s'appelle :"Cold Turkey Rivotril", en cours de rédaction.
On m'a prescrit de tout, j'ai un tas d'ordonnances aux noms à faire se dresser les cheveux sur la tête ... Et pas que de médecins de quartier ...
Je deviens naturopathe, passe un diplôme. Je cherche à m'en sortir, obstinément. Reprends mon piano avec passion, me produit sur Internet (Youtube et Facebook). Et pense bien jouer. Schumann, Beethoven ...
Puis, ce novembre 2016, le 30. J'ai des crampes horribles dans les mollets. Muscles hyper durs, douleur ingérable. Je vide le congélateur pour refroidir ça ... SOS médecins arrive, il est désolé de ne pas avoir de morphine. Me prescrit des corticoïdes. J'ai depuis d'intenses fasciculations dans les jambes, les orteils qui deviennent insensibles, se figent. Puis intéresse les mains, le bras gauche. Faiblesses, chutes chez-moi, tout le temps.
Des douleurs dans le rachis, là, en ce moment ... brûlures, fourmillements qui n'arrêtent plus, les hanches, coxarthrose bilatérale. Enthésopathie calcifiante du petit trochanter visible à la radio, une condensation des sacro-iliaques avec phénomène du vide articulaire, une arthrose de l'épaule bloquée ... Et des douleurs diffuses à type brûlures permanentes, décharges électriques fulgurantes, des spasmes et contractures qui m'empêchent de marcher.
C'est en fauteuil roulant que je consulte une Rhumatologue à Bichat ce 2 mars. Elle me refuse tout traitement et m'envoie chez une neurologue !
Elle écrit une lettre.
Où elle suggère d'éliminer une atteinte de la corne antérieure. ... Waw
J'en suis là pour le moment. Non. Hier, une lettre qui me refuse la consultation (à la Salpêtrière en plus ) la médecin à qui cela a été envoyé est « épileptologue » et non neurologue ....
J'ai une spondylarthrite ankylosante HLA B27 qui m'a été diagnostiquée en 1996, raison pour laquelle j’ai consulté en rhumatologie.
J’aimerais savoir … Que faire maintenant ? J’ai pris un RDV en neurologie toute seule à la Fondation Rothschild ce 6 septembre prochain. Et aussi avec un médecin bientôt pour vérifier ma sérologie sur un Lyme, j’ai été agressé par des tiques à mes 23 ans et en ai été bien malade. Sérologie négative à l’époque.
Est-ce qu’un syndrome de sevrage prolongé peut expliquer des douleurs si intenses ? Je vois bien que les médecins ne me croient pas « ce n’est pas possible, Madame »….
Et peur qu’on m’envoie plutôt vers un psychiatre … Qui se contentera de me blinder de psychotropes et autres, comme l’antidépresseur qu’on vient de me prescrire de nouveau.
Merci pour votre aide !