Syndrome de sevrage prolongé

Bonjour,

Superbe Forum. J'ai appris encore plein de trucs. Merci !!!

Mon histoire et surtout, une question hyper importante à la fin.

Merci par avance pour votre aide, je n'en puis plus !

Je me présente, 54 ans, Miriam.

Épileptique, j'ai eu un gros souci en 1984 : un état de mal épileptique qui a contraint mes camarades de Fac (Foyer) à appeler les pompiers.
Urgences, neurologie. Pour me "réveiller", j'ai eu droit à des perfusions de Rivotril (et autres sans doute). J'étais dans le coma ...
Il semble que ce soit encore le protocole actuel, en ce cas, enfin, l'un d'eux.

J'ai recouvré mes esprits de la pire façon qui soit, … à peine ces temps-ci. 2017.

Mon ordonnance de sortie (que malheureusement je n'ai plus ... je me fie au témoignage de ma mère qui a été à la pharmacie pour moi ...) portait 135 comprimés de 2 mg par jour (!!!!)  
Une erreur qui n'a d'ailleurs pas été souligné comme se devrait par le pharmacien qui a pu, quelques jours après sa commande, "aligner un mur de boîtes" sur son comptoir.  
Ma mère, face à cette quantité, s'est alarmée - heureusement pour moi ! - et a téléphoné à l'hôpital. En effet, une erreur ... D'un Interne. Ça arrive.
En directive, on remplace (marqué : "45 comprimés trois fois par jour") par 45 gouttes. C'est nettement moins.

Je les prends.

Puis consulte des neurologues ... On me blinde de médocs. Toujours en reconduisant le Rivotril. Je me sens éternellement mal et demande de l'aide, sans savoir ce qui m'arrive !
Dépakine, Urbanyl, Tegretol, .. une liste assez hallucinante.

(Pour apprendre en 2016 que je suis pharmaco-résistante en fait ... jamais été réévaluée !).

Moi, on m'a toujours expliqué que je pourrais mourir sans prendre de Rivotril. Alors donc ... je tiens à ma peau.

L'enfer sur terre durant 28 ans de médication. J'ai réussi à délirer, avoir des troubles du comportement tels qu'en 2008, je me fais interner en psychiatrie pour 3 jours (à la demande d'un Commissaire de Police, quand même). J'ai inventé des trucs hyper délirants, les ai écrits même ... foutu le feu à une maison en construction ... enfin que des conneries de ce genre, assorti d'amnésies antérogrades ... Je n'ai pas de souvenirs de ces exploits, quelques bribes ... pas gai.  

On me remet à la vie civile au terme de ce placement d'office (3 jours) et on me donne ... une ordonnance de 3 comprimés de 2mg de Rivotril par jour ... Bref, tout ça pour rien ....

Donc, je consulte avec un mésusage grandissant, des essais personnels empiriques d'arrêt ...
J'ai si peur et de telles difficultés que je consulte.
Le médecin traitant m'envoie à la Salpêtrière ...

On m'informe que ce serait quand même une bonne idée de l'arrêter et j'adhère totalement à l'entreprise.
Une ordonnance, je manque en crever, arrêt … tout rapide. Trop, maintenant que j'ai lu le Site Ashton ... c’était normal.

Une autre, encore ... A la fin, énervée par ces échecs - je souligne que mon compagnon est complètement non-voyant et ne comprend rien à mes "conneries" qui l'ont traumatisé du coup, je peux facilement imaginer ça...  Mettez-vous à sa place ... - elle m'hospitalise en 2014 sur une semaine, en mars.

Il me restait 24 gouttes à arrêter... Sur les 45. Quand même, j'avais fait un effort ...

La neurologue me les remplace en 6 jours chrono par 70 gouttes de Lysanxia.

Je vais très mal durant l'hospitalisation, paniques, crise convulsive, je me perds partout, une constipation qui m'envoie aux urgences faire une radio, Normacol ...

Et on me renvoie à la maison (via ambulance VSL, je ne tenais déjà plus debout dans le service !).

Le reste, je ne sais comment décrire ça ... après J'ai cru que j'allais mourir et ai failli me ...... - par immolation - il s'en est fallu de très peu. [le °°°°°°° à cet instant d'une autre personne qui s'est défenestrée du 5ième étage, juste sous nos fenêtres. Je l'ai entendu tomber même ... Secours, Police ... personne ne s'est aperçu dans l'affolement de mon état = imbibée d'alcool à brûler, le cigarillo au bec.]

Bon, j'ai fini par aller prendre une douche en ... rampant, presque. Et quand même « déçue » de devoir vivre tout ça.

J'ai pu réfléchir à la gravité du geste et surtout, choquée par la scène, j'ai pu estimer que le résultat à offrir à mes contemporains serait des plus discutables ...  

Puis encore, encore et encore des symptômes horribles, ... même d'y penser, j'en suis encore mal. Très mal.

Je n'avais plus de Rivotril du tout à la maison ... Ayant balancé tout le stock moi-même sur promesse faite à la neurologue.
Et je tiens toujours mes promesses.

Je téléphone tant bien que mal au numéro qu'on m'a donné à la Salpêtrière, ça sonne dans le vide, ne répond jamais. J'hallucine à un point que vous pouvez imaginer ... Je suis en manque absolu et en détresse majeure, sans aucune aide à espérer !
Le numéro était celui de l'ECIMUD - addoctologie - qui n'a jamais répondu, même en passant par le standard de l'hôpital. Pire, on se demande même qui a pu me le donner ! (2 dames médecins qui le l'ont donné à l'issue de leur consultation dans la chambre. J'ai conservé leur post-it à tout hasard).
Quand même, j'arrive à voir un médecin professeur. Il me renvoie à la maison avec un RDV en psychiatrie.

Je vois le chef de service qui trouve que, 5 mois 1/2 après, ça n'est plus le Rivotril qui est un souci et me donne de l'Alprazolam ... que je ne prends pas ... J'ai un ordinateur et quand même encore un cerveau ... Et envie de vivre .... Survivre, coûte que coûte. Je lis que tout ça n'est "que" transitoire. Je reprends espoir.

Bref, une aventure que j'ai entrepris d'écrire dans un livre qui s'appelle :"Cold Turkey Rivotril", en cours de rédaction.

On m'a prescrit de tout, j'ai un tas d'ordonnances aux noms à faire se dresser les cheveux sur la tête ... Et pas que de médecins de quartier ...

Je deviens naturopathe, passe un diplôme. Je cherche à m'en sortir, obstinément. Reprends mon piano avec passion, me produit sur Internet (Youtube et Facebook). Et pense bien jouer. Schumann, Beethoven ...

Puis, ce novembre 2016, le 30. J'ai des crampes horribles dans les mollets. Muscles hyper durs, douleur ingérable. Je vide le congélateur pour refroidir ça ... SOS médecins arrive, il est désolé de ne pas avoir de morphine. Me prescrit des corticoïdes. J'ai depuis d'intenses fasciculations dans les jambes, les orteils qui deviennent insensibles, se figent. Puis intéresse les mains, le bras gauche. Faiblesses, chutes chez-moi, tout le temps.

Des douleurs dans le rachis, là, en ce moment ... brûlures, fourmillements qui n'arrêtent plus, les hanches, coxarthrose bilatérale. Enthésopathie calcifiante du petit trochanter visible à la radio, une condensation des sacro-iliaques avec phénomène du vide articulaire, une arthrose de l'épaule bloquée ... Et des douleurs diffuses à type brûlures permanentes, décharges électriques fulgurantes, des spasmes et contractures qui m'empêchent de marcher.

C'est en fauteuil roulant que je consulte une Rhumatologue à Bichat ce 2 mars. Elle me refuse tout traitement et m'envoie chez une neurologue !
Elle écrit une lettre.
Où elle suggère d'éliminer une atteinte de la corne antérieure. ... Waw

J'en suis là pour le moment. Non. Hier, une lettre qui me refuse la consultation (à la Salpêtrière en plus  ) la médecin à qui cela a été envoyé est « épileptologue » et non neurologue ....

J'ai une spondylarthrite ankylosante HLA B27 qui m'a été diagnostiquée en 1996, raison pour laquelle j’ai consulté en rhumatologie.

J’aimerais savoir … Que faire maintenant ? J’ai pris un RDV en neurologie toute seule à la Fondation Rothschild ce 6 septembre prochain. Et aussi avec un médecin bientôt pour vérifier ma sérologie sur un Lyme, j’ai été agressé par des tiques à mes 23 ans et en ai été bien malade. Sérologie négative à l’époque.

Est-ce qu’un syndrome de sevrage prolongé peut expliquer des douleurs si intenses ? Je vois bien que les médecins ne me croient pas « ce n’est pas possible, Madame »….

Et peur qu’on m’envoie plutôt vers un psychiatre … Qui se contentera de me blinder de psychotropes et autres, comme l’antidépresseur qu’on vient de me prescrire de nouveau.

Merci pour votre aide !    

bonsoir miriam et bienvenu sur le forum

Très compliqué et très dur, ton histoire.
Je suis désolé de tout ce qui t'arrive.
Mais en fait, tu as stoppé toute benzodiazépine depuis combien de temps ?
As tu des symptômes, quasi en permanence depuis cette date ?
Ou, combien de temps après ton arrêt, ont ils commencés ?

bonne soirée


michel

Merci pour ce message,

Oui, très dur ... Trop dur même.

Et le pire, ce déni absolu, j'ai beaucoup de mal avec ça.

Si seulement je pouvais rester à la maison et vivre comme possible sans plus jamais avoir affaire à un médecin !
Mais non ... En plus, ça me rend malade d'en voir un, même en photo.

J'ai stoppé le Rivotril en 2014 et suis sans aucun BZD depuis la mi-2015.
J'ai substitué moi même (menti au prescripteur) pour remplacer le Lysanxia par de l'Urbanyl 5 mg, une gélule, que j'ai arrêté en titration toute seule, avec l'aide d'un pharmacien qui m'a fabriqué des gélules).

(On a voyagé même, le mariage d'un ami en Suède. Avion, RER ... Train ...
En 2014, trois mois après ma sortie de la Salpêtrière, puis chez les enfants de mon compagnon.
Je sais à peine comment j'ai réussi à faire ça ...)  
Mais j'en suis fière quand même. J'ai pu !!!
Avec des attaques de panique impossibles ...

J'ai eu, en mars 2014, un truc qui pourrait faire penser à un syndrome de Guillain-Barré : Je suis restée "tétanisée" toute une journée ou presque sur un banc, dehors, dans le froid (moins 10°) - failli en claquer car pas assez vêtue - en plein Paris ...
Je voyais tout, entendais tout mais impossible de bouger, de parler ...
Je ne sentais rien, même pas le contact du banc sur lequel j'ai eu le réflexe de m'asseoir comme j'ai pu . Paralysie complète. J'étais juste sortie dans l'idée de faire des courses alimentaires.
Puis des troubles respiratoires et cardiaques ... Je n'ai toutefois pas appelé de médecin, tant pis.
Je n'ai jamais souhaité leur en parler, et préfère ne pas le faire, vu la tête qu'ils font lorsque je leur montre le compte-rendu d'hospitalisation de 2014 ... La neurologue a tout écrit noir sur blanc.
- J'ai tout envoyé à un avocat à Paris, spécialisé. Ordonnances comprises. Il m'a renvoyé tout mon dossier "trop difficile" -

Je prends depuis quelques jours du Baclofène, 2 cp, n'en pouvant plus de ces douleurs. Ça me permet de marcher un petit peu et de ... respirer, seulement ça.

Depuis, un accident avec un AINS. Méloxicam  15 mg, en décembre 2016. J'ai pris un seul comprimé = crise cardiaque. SAMU etc. Ca va mieux mais je suis sous hypotenseur.

J'ai tout le temps mal. C'est horrible.
Même en fauteuil électrique, le moindre choc me fait presque évanouir. Et ça arrive ...
Je m'acharne au piano, ma raison de vivre ... Mes manuscrits. Je viens de publier un second roman chez Chapitre.com

Je veux me battre et garde le moral mais c'est compliqué ...

Est-ce que c'est le syndrome de sevrage qui peut être responsable de cet état douloureux ??
Je me doute que je ne devrais pas avoir autant mal que ça.

C'est purement anormal.

Mais je serre les dents (que je casse du coup, 3 déjà).

Ces douleurs ont commencé avec la crise le 30 novembre 2016 au soir. J'ai même réussi à refaire du vélo !
Et ça ne s'est pas calmé depuis décembre et je galère ... En ayant les jetons d'avoir une SLA...

Des sensations de plomb fondu qui coulent dans les os, des fourmillements, des décharges électriques, pas tout le temps mais ça me cloue.
Des démangeaisons généralisées telles - jusque sous les ongles - que j'ai appelé SOS médecins à Paris qui a failli y rester : il a tenté m'injecter une ampoule de Valium ! Surtout pas.

Peux tu me dire quand, tes symptômes ont commencés, en rapport avec ta date d'arrêt des benzos?
J'ai bien l'impression qu'on t a fait faire pas mal de yoyo avec tes doses et les arrêts ?

Merci

Pour les douleurs, j'en ai "toujours" eues à cause de la spondylarthrite ankylosante, sauf que le Rivotril semble les avoir masquées et je n'ai jamais "eu besoin" de consulter.
Je ne les sentais pas. Un médecin m'a expliqué l'effet antalgique du Rivotril dont on se sert dans les centres anti-douleurs.

En 2014, ça a été l'enfer sur ce volet, sans antalgique du tout du coup ... Et le syndrome de sevrage.

C'est là en effet que ça se complique ...

Mais ce sont des douleurs que je qualifierai de "normales" intenses, certes, mais qui se gèrent en tant que telles. Pas aussi invalidantes que celles que j'ai maintenant et moins fortes. Nettement moins.

J'ai eu des démangeaisons généralisées tout le temps, par contre, presque tout de suite et ça fluctue dans la journée. ce, depuis l'arrêt brutal du Rivotril.

Les gros symptômes, ceux qui sont apparus "d'un coup" qui mènent à penser à une SLA ont débuté le 30 novembre 2016. Par un épisode de spasticité intense.

Sont de suite apparues ces fasciculations dans les jambes, les pieds, les bras, les deux. Parfois le visage.
Ils ont été vus par la rhumatologue de Bichat qui les a notés.

Je n'ai pas fait de yoyo. L'arrêt du Rivotril, 2014. Urbanyl 5 mg 2015. J'ai refusé de prendre tout ce qu'on m'a prescrit ensuite.

"Clean" depuis avril 2015.

Oui, nous avons au moins une personne qui souffre terriblement de douleurs de type fibromyalgie qui sont provoquées par le syndrôme de sevrage aux benzos. Ces douleurs rentrent dans le cadre d'un syndrôme prolongés de sevrage et l'oblige a rester alitée depuis plusieurs années.
Par contre, les douleurs de type fibromyalgie sont courantse chez beaucoup de victimes des benzos.
Comme pour toi, tout cela est nié par tous les médecins, qui prétendent que les symptômes de sevrage disparaissent chez tout le monde au bout de quelques mois.
J'appelle cela le négationnisme des médecins.
C'est quasi une règle absolue en matière d'effets secondaires des médicaments.
Tu trouveras quelques infos sur le syndrome prolongé ici :

http://syndromeprolonge.sosblog.fr

Perso, j'ai tendance a dire qu'il n'y a pas encore de syndrome prolongé, avant trois ans de post-sevrage.

michel

Pour ce qui est du baclofene, je te recommande de t'informer longuement a ce sujet :

http://baclofene.wordpress.com

Car, bien que n'agissant pas tout a fait comme une benzo, il agit sur les récepteurs gabas d'une autre manière. La dépendance semble la même qu'avec les benzos.

Pour les antihypertenseurs, ces drogues ne semblent pas agir sur les récepteurs gabas, mais sur d'autres :

http://beta-bloquant.sosblog.fr

Ils entrainent néanmoins un forte dépendance induite par les médecins, et ils ont fréquemment des propriétés anticholinergiques :

http://anticholinergique.wordpress.com

michel

Merci pour ces liens, je viens de les parcourir attentivement, mais c'est très touffu et je ne peux tout lire tout de suite.
Les connaissais déjà un peu aussi ...

Cependant, puisque j'ai débuté un livre témoignage ... N'étant pas médecin, je dois me documenter.
Il me permettra de faire un peu le point, d'essayer de me faire lire surtout !
Et qu'on nous comprenne mieux, surtout. Enfin, si possible.

Le Baclofène pour le moment m'a permis de surmonter des douleurs ingérables, je ne pouvais plus rien faire, presque pas respirer ... Je vais l'arrêter, ne le prenant que depuis quelques jours. Doucement, donc.

Le médicament pour le cœur n'est pas un bêta bloquant mais un inhibiteur calcique : Vérapamil L.P. 240 mg, 1/2 le matin.
Suite à une crise cardiaque provoqué par un comprimé (le seul pris) de Méloxicam 25 mg.
C'est un AINS prescrit pour la spondylarthrite ankylosante ... Que j'ai fini par prendre en hésitant beaucoup ...

Je ne reçois aucun traitement pour soigner cette pathologie si douloureuse. J'essaie avec des plantes.
Refus de me prescrire de la kinésithérapie ...  

Mes douleurs sont surtout neuropathiques, identifiées comme telles par une rhumatologue de Bichat que j'ai consulté et m'envoie chez un neurologue. J'ai hésité quand à cette consultation mais tenté d'avoir un traitement de fond quand même. Ce qui m'a été refusé, ils pourraient faire flamber un gros souci inattendu : elle pense à une maladie de Charcot ... Et ça me fout les jetons, surtout que ça en a l'air.

Je devrais passer des examens mais le RDV est loin, celui que j'ai pris ...  Eux se renvoient la balle et ne proposent rien. Un plus que déni !!!
Non assistance médicale, à un tel degré de handicaps et douleurs. Il me semble que c'est criminel ...

Maintenant, je fais comme je peux, attaques de panique +++ et le reste.
Mais laisse le temps au temps. C'est le mieux.
Je me doute que ces troubles nerveux sont dus au sevrage express ... Et qu'il n'y a rien à faire.
Si, la relaxation et l'hypnose ... Que je pratique comme je peux.

Cependant, si c'est une sclérose latérale amyotrophique, en plus, ce ne serait réellement pas de chance !!!    

J'ai de telles fasciculations partout, un début d’amyotrophie aux pieds, la main et le bras gauche ... Très douloureux.

J'ai quand même laissé tous les opiacés (Lamaline et Izalgi) à la pharmacie et n'ai jamais essayé la morphine qu'on m'a déjà proposée... Je verrais peut-être plus tard.

Que penser d'un supplément qu'on me conseille ?

http://blog.nutrilifeshop.com/gaba-calmant-naturel-du-cerveau/

Je me donne une autre chance sur une Borreliose (Lyme) puisque j'ai été infectée voilà 31 ans de tiques et bien malade.
Si jamais la sérologie (plus fiable) que je passerai était positive ... Quel soulagement !
J'ai pris un RDV avec un médecin "underground" mais sérieux. Lui ai déjà parlé au téléphone.
Il espère aussi que ce soit ça.
Ces tests sur Internet ne m'inspirent pas confiance outre mesure.
Étant donné la gravité de l'enjeu.

bonjour,

ton histoire est assez dure à lire

il ne faut pas partir trop vite sur des SLA, il y a déjà les troubles dus à la spondylartrite, les troubles dus aux médicaments arrêtés trop vite, il est certain que les nerfs ont pris un coup
je pense qu'il faut attendre pour voir le lyme,
la bonne chose c'est que tu as compris qu'il faut prendre le minimum de médicaments, et si possible, aucun

bonsoir miriam

Nous ne sommes pas médecin, juste des victimes des psychotropes.

Pour ce qui est de tout ce qui touche au recepteurs gabas, que ce soit naturel ou non (baclofène), il y a de grands risques après un sevrage aux benzos.
Pour ce qui est du gaba natuel, j'en parle sur le blog baclofène.
Il semble me rappeler que le baclofène est une quasi copie de l'acide gamma-aminobutirique (gaba).
Pour ce qui est des morphiniques, opioîdes..., ils agissent également sur les recepteurs gabas.
Plus de 12 ans après l'arrêt des benzos, j'ai fait une crise de manque après avoir été sous tramadol (qui semble agir comme un opioîde) en perf pendant 12 heures.

Le but, après un sevrage aux benzos, étant de surtout laisser les recepteurs gabas tranquille, afin qu'ils se rétablissent dans leurs fonctions.

J'ai bien conscience que je ne t'apporte pas de solution, et j'en suis désolé.

michel

Miriam a écrit:

Je me donne une autre chance sur une Borreliose (Lyme) puisque j'ai été infectée voilà 31 ans de tiques et bien malade.
Si jamais la sérologie (plus fiable) que je passerai était positive ... Quel soulagement !
J'ai pris un RDV avec un médecin "underground" mais sérieux. Lui ai déjà parlé au téléphone.
Il espère aussi que ce soit ça.
Ces tests sur Internet ne m'inspirent pas confiance outre mesure.
Étant donné la gravité de l'enjeu.

Il y a pas mal d'infos sur le sujet sur internet, des associations et même des forums il me semble.

michel